God eftermiddag.

Jeg har haft den ære at være Hjerteforeningens protektor i over ti år. I de år har jeg fulgt fremskridtene i behandlingen af hjerte-kar-sygdomme tæt. Jeg har besøgt hospitaler, hvor hjertelæger har fremvist de nyeste behandlingsformer, som sikrer at flere overlever, og jeg har mødt mange patienter – børn, unge og voksne - der har fået den rette behandling i tide. 

Med nye og forbedrede behandlingsmetoder overlever flere i dag en hjerte-kar-sygdom og kan leve et godt liv. Gennem de seneste 20 år er antallet af dødsfald, der skyldes hjerte-kar-sygdom, halveret.

Det er stort, men vi er nødt til fortsat at arbejde for, at endnu flere overlever – og overlever til at kunne leve et godt liv med familie og venner. 

I dag glæder jeg mig over de forskningsresultater, der ligger til grund for de forbedrede behandlingsmetoder. I dag hylder vi de visionære forskere, som går i front og skaber resultater, der redder liv. Og dermed ved vi med sikkerhed, at den forskningsstøtte, der er blevet uddelt gennem årene, er givet godt ud. 

Og vi skal glæde os over de betydningsfulde skridt, der er opnået. Men der er stadig alt for mange, der dør af hjerte-kar-sygdom. Alt for mange, der bliver revet bort fra deres familie alt for tidligt. Alt for mange der skal leve med tabet af en elsket mor eller far, en søster, bror, søn eller datter. Derfor må vi fortsat tage hånd om hjertet.

Lægerne er heldigvis blevet bedre til at behandle hjerte-kar-sygdom. Og derfor er antallet af danskere, der lever med følgerne, stærkt stigende. Op mod en halv million danskere lever med hjerte-kar-sygdom, som også påvirker alle omkring dem. 

Jeg kommer netop fra et besøg på Rigshospitalet, hvor hjertelæger har fortalt om det storstilede projekt Copenhagen Baby Heart. Det særlige ved Copenhagen Baby Heart er, at forældre til nyfødte i Københavnsområdet får tilbud om en ekstra ultralydsskanning, som foretages inden for de første 14 dage efter fødslen. I løbet af de to år, som projektet varer, forventer lægerne at skanne ca. 36.000 nyfødtes hjerter.

Finder lægerne under skanningen en fejl i hjerte eller kar, kan behandling og kontrol starte tidligt, allerede lige efter fødslen. Copenhagen Baby Heart vil give ny viden og føre til endnu flere nye behandlingsmetoder, og det er et af de vigtige mål med forskningen.

Jeg har i dag overværet skanning af en nyfødt babys hjerte. Det var en livsbekræftende oplevelse at se det lille hjerte arbejde og høre de små hjerteslag.

Jeg har også haft lejlighed til at møde lille Alfred på kun et halvt år. Han har haft gavn af nye behandlingsmetoder. Alfred var som nyfødt igennem en hjerteskanning via Copenhagen Baby Heart. Her opdagede lægerne tidligere end ellers, at han havde en alvorlig hjertefejl, og Alfred måtte opereres i al hast. Operationen gik heldigvis godt, og Alfred trives i dag.

Familier med kronisk syge hjertebørn har sygdom og død tæt inde på livet. Det sætter sine spor i både børn og voksne, og det risikerer at påvirke børnenes trivsel. Derfor har Hjerteforeningen med støtte fra blandt andre Egmont Fonden og vores fond, Kronprins Frederik og Kronprinsesse Marys Fond, i 2014 søsat den landsdækkende indsats, ”Tale- og frirum for hjertebørn og søskende”, hvor målet er at udvikle og afprøve nye indsatser, der gør hjertebørn og søskende bedre i stand til at håndtere et liv, som er præget af sygdom.

I dag har jeg også haft fornøjelsen at hilse på en gruppe hjertebørn og søskende, der sidste år deltog i weekendopholdet "Højskole for store og små".

Højskolen er et af dette projekts aktiviteter. I løbet af weekenden fik både børn og voksne mulighed for at dyrke fx yoga og motion. De samledes om leg og sjov, bålmad og meditation. Der var også tid og lejlighed for både voksne og børn til at dele følelser og tanker om at leve med en hjertesygdom, og børnene fik mulighed for at opleve, at de ikke er alene med deres udfordringer og bekymringer.

Det er altid en særlig glæde for mig at uddele forskningslegater til forskere, der arbejder for, at hjertet banker for livet.

I dag skal vi uddele forskningslegater fra både Hjerteforeningen og Børnehjertefonden til tre forskere. De to første legater fra Hjerteforeningen gives til Kasper Iversen og Henrik Kjærulf Jensen, og Amalie Bøggild modtager sit legat fra Børnehjertefonden.

Jeg vil nu bede de tre legatmodtagere om at komme op på scenen og modtage hver deres legat og vores alle sammens taknemmelighed. Hjertelig tillykke.

Kasper Iversen fra Herlev Hospital modtager et legat fra Hjerteforeningen til sit forskningsprojekt ”Systematisk screening for hjertefejl af nyfødte”. Projektet bliver også kaldt Copenhagen Baby Heart, som jeg lige har fortalt lidt om.

I Danmark bliver der født ca. 475 børn om året med en hjertefejl, som opstår under fostrets udvikling. Formålet med Copenhagen Baby Heart er at få en større viden om, hvor mange børn, der fødes med hjertesygdom, samt at få afklaret fordelene for barnet ved at få foretaget en grundig hjerteskanning lige efter fødslen.

Målet med Copenhagen Baby Heart er at skanne 36.000 nyfødte på de tre hospitaler Herlev Hospital, Rigshospitalet og Hvidovre Hospital inden for en periode på godt to år.

Kombinationen af tidlig hjerteskanning, EKG og blodprøveanalyser, viden om graviditets- og fødselsforløbet samt kendskab til forældrene er helt unik og vil give os viden om hjerte-kar-sygdomme, som ikke findes i dag. Som led i Copenhagen Baby Heart bliver der også opsamlet blod fra navlestrengen, hvilket giver mulighed for fremtidig forskning inden for en lang række lidelser.

Gennem de seneste 70 år har disse typer af befolkningsundersøgelser ført til milepæle inden for hjerte-kar-sygdom, fx kortlægning af risikofaktorer for hjertesygdom som forhøjet blodtryk, forhøjet kolesterol, rygning, fedme og fysisk inaktivitet, men også af genetiske faktorers betydning for udvikling af hjerte-kar-sygdom.

Henrik Kjærulf Jensen fra Aarhus Universitetshospital modtager et legat fra Hjerteforeningen til sit forskningsprojekt ”Avanceret AV-blok, en livstruende overledningsforstyrrelse, hos børn og unge – et landsdækkende klinisk og genetisk studie”. Projektet kaldes også DAN-BLOK.

Studiet omhandler livstruende hjerteoverlednings-forstyrrelser hos børn og unge, nærmere specifikt AV-blok, som forstyrrer den elektriske impuls, der gør, at hjertet fungerer. AV-blok er en sygdom i hjertets ledningssystem og kan vise sig ved åndenød, besvimelser eller pludselig død. Bliver AV-blok opdaget i tide, kan behandling med pacemaker redde livet på den ramte. 

I dette landsdækkende studie vil Henrik Kjærulf Jensen undersøge årsagerne til AV-blok hos unge, samt hvordan sygdommen udvikler sig fra diagnosetidspunktet; blandt andet hvilke patienter, der får behov for en anden type pacemaker, hvem der udvikler hjerteflimren, og hvordan overlevelsen er sammenlignet med baggrundsbefolkningen.

Studiet vil muliggøre en større grad af optimering og individuel behandling og opfølgning, hvilket skulle føre til et fald i både sygelighed og dødelighed for denne gruppe.

Amalie Bøggild fra Statens Serum Institut, modtager et legat fra Børnehjertefonden til sit forskningsprojekt ”Påvirkelige risikofaktorer for udvikling af medfødte hjertemisdannelser”

Det er velkendt, at kvinder, der har sukkersyge inden de bliver gravide, har en markant større risiko for at føde et barn med en hjertemisdannelse. Men man ved ikke hvorfor eller hvordan. En mulig årsag er, at det høje blodsukkerniveau virker som signalstoffer i de første kritiske uger af graviditeten, hvor organerne dannes og derved forårsager misdannelser. 

Desuden peger et nyt studie på, at behandling med en gruppe lægemidler kaldet cortico-steroider under graviditeten hos patienter med en særlig bindevævssygdom øger risikoen markant for at få et barn med den hjertemisdannelse, men mekanismen bag er ukendt. 

Målet er at opnå ny viden om sammenhængen mellem påvirkelige faktorer som sukkersyge og indtag af cortico-steroider og hjertemisdannelser, og at den viden vil betyde, at der i fremtiden bliver født færre børn med misdannelser i hjertet.